Pengalaman Penuh Perjuangan Merawat Anak dengan CHARGE Syndrome

Satu penyakit yang anak alami tentu membuat ibu merasa sedih. Bagaimana bila si kecil menderita penyakit di hampir semua organ tubuhnya? Itulah yang anak saya alami. Penyakit itu bernama CHARGE syndrome.

Sindrom ini menyebabkan cacat pada telinga, mata, otak, jantung, dan paru-paru anak saya, Matthew. Sejak baru lahir, Matthew perlu menjalani sejumlah operasi agar bisa bertahan hidup.

Namun, sebagai ibu yang dititipi seorang anak spesial, saya tidak menyerah. Inilah perjuangan saya merawat buah hati yang mengidap CHARGE syndrome.

Saya syok saat mengetahui bayi yang saya kandung mengidap penyakit

Untuk bisa hamil bukanlah perkara yang mudah bagi saya. Saya pernah menjalani proses inseminasi buatan tetapi gagal.

Selanjutnya, melalui proses bayi tabung (in vitro fertilization) untuk kedua kalinya, akhirnya saya berhasil memperoleh kehamilan.

Saya pun rutin melakukan kontrol kehamilan untuk memastikan kandungan saya selamat dan sehat. Sepanjang kehamilan, dokter kandungan saya mengatakan tidak ada masalah.

Namun, memasuki usia kehamilan 7 bulan, ketika saya menanyakan apakah bisa melahirkan secara normal, dokter menemukan ada masalah plasenta previa pada kandungan saya.

Kata beliau tidak memungkinkan persalinan normal. Saya tidak menerima pernyataan dokter tersebut begitu saja dan tetap mencoba kemungkinan melahirkan normal.

Akhirnya, saya mencari second opinion ke dokter kandungan lain.

Dokter yang baru mengatakan saya tidak memiliki kondisi plasenta previa, tetapi ia melihat ada masalah pada janin dalam kandungan saya.

Di gambar USG terlihat anak saya memiliki bibir sumbing dan otak yang ukurannya lebih kecil daripada seharusnya.

Waktu itu belum diketahui perihal CHARGE syndrome yang dialami oleh bayi dalam kandungan saya. Namun, dokter menyarankan agar saya melahirkan di Singapura. 

Tujuannya untuk mempersiapkan perawatan yang lebih baik untuk anak saya begitu ia dilahirkan. Pasalnya, anak saya memiliki sejumlah cacat lahir.

Pada saat itu saya syok dan kaget luar biasa karena selama ini dokter sebelumnya tidak pernah mengatakan apa-apa sehingga saya menganggap janin dalam kandungan saya baik-baik saja.

Namun, saat dokter memperlihatkan hasil USG itu saya percaya ia benar. Akhirnya saya pun memutuskan untuk berangkat ke Singapura.

Dokter memprediksi umur anak saya cuma 1 minggu

Saya berusaha mencari rumah sakit dengan pelayanan terbaik di Singapura. Di sana, dokter pun menyatakan hal serupa bahwa anak saya cacat.

Benar saja, begitu Matthew lahir, ia langsung dirawat di ruang NICU (neonatal intensive care unit).

Setelah melahirkan, dokter menyampaikan perihal kondisi anak saya. Kata beliau, Matthew mengalami sejumlah cacat pada tubuhnya.

Ia diduga mengidap penyakit bawaan lahir yang langka bernama CHARGE syndrome.

Sebelah matanya tidak bisa tertutup dan ia tidak bisa melihat, daun telinganya tertutup dan ia tidak bisa mendengar, katup tenggorokannya pun tidak normal sehingga ia tidak bisa menelan.

Selain itu, jari-jari tangannya menguncup dan jari-jari kakinya tidak beraturan ketinggiannya. Ditambah lagi testis yang tidak turun (undescended testis) dan ukuran penis yang kecil.

Tidak cukup sampai di situ, dokter juga menemukan kebocoran pada jantung Matthew sehingga darah merendam paru-parunya.

Otak anak saya pun berukuran kecil dan tidak mampu memproses sensori. Hati saya hancur mendengar penjelasan dokter.

Awalnya saya pikir hanya bibir sumbing, ternyata apa yang anak saya alami jauh lebih parah dari itu. 

Dokter memprediksi umur Matthew mungkin paling lama 1 minggu, kalau pun bertahan paling lama sampai 1 bulan.

Jika dilakukan berbagai tindakan medis, usianya paling lama 1 tahun.

Dokter berkata, anak saya akan seumur hidup terbaring dan bahkan tidak bisa melihat senyum ibunya. Lagi-lagi, saya terpukul dengan perkataan dokter.

Namun, saya bertekad untuk mempertahankan anak saya satu-satunya itu. Selama ia masih bisa bernapas, saya tidak akan menyerah. 

Bagi saya, kalaupun dia hanya terbaring seumur hidup, saya terima, yang penting dia tetap hidup dan saya tidak menyerah untuk melakukan yang terbaik.

Saya juga optimis, suatu saat anak saya bisa melihat dunia dan melihat senyum saya.

Anak saya perlu menjalani sejumlah operasi agar bisa bertahan hidup

Sebagai anak yang menderita CHARGE syndrome, Matthew harus menjalani perawatan intensif di NICU sejak baru lahir.

Berbagai peralatan medis yang terpasang pada tubuhnya agar bisa tetap hidup.

Di usianya yang baru 3 minggu ia harus menjalani operasi untuk mengatasi kebocoran jantung yang menyebabkan darah menggenangi paru-parunya.

Setelah operasi jantung bocor yang berlangsung selama 9 jam, ternyata saya belum bisa bernapas lega. Matthew kemudian mengalami kejang yang berlangsung setiap malam. 

Di samping itu, jalan napas Matthew yang sangat kecil ditambah kejang yang ia alami membuatnya sulit dipasangi intubasi (alat bantu napas) dengan baik. 

Dalam kondisi yang seperti itu, ia mengalami gagal hati yang menyebabkan sekujur tubuhnya menguning karena racun dari hati.

Dokter meminta merelakan anak saya ‘pergi’

Sulitnya memasang alat bantu pernapasan dan gagal hati yang ia alami membuat Matthew berada dalam kondisi yang kritis.

Tim dokter kemudian memanggil saya dan suami ke ruang pertemuan. Di sana mereka menjelaskan kondisi Matthew yang tidak merespon terhadap pengobatan yang diberikan.

Dokter berkata, dengan kondisi CHARGE syndrome anak saya yang cukup parah, ia diprediksi hanya bisa bertahan kurang dari 48 jam sehingga kami diminta untuk merelakannya.

“You have to let him go (kamu harus merelakannya pergi)”, begitu kata mereka karena melihat kondisi Matthew sangat sulit untuk bertahan hidup.

Dalam keadaan panik dan kalut, saya berusaha menghubungi keluarga di Indonesia. Saya memperoleh dukungan dari mereka. 

Mereka menyarankan untuk mencoba membawa Matthew ke rumah sakit lain. Saya mendapatkan info tentang dokter di Singapura yang ahli menangani gagal hati.

Namun, ternyata prosedur mentransfer pasien di rumah sakit di Singapura tidaklah mudah. Beruntungnya, saya dibantu oleh dokter ahli hati tersebut untuk proses transfer hati buat Matthew.

Di rumah sakit yang baru, Matthew berhasil diselamatkan. Di sana pula ia menjalani pengobatan yang lebih baik. 

Selama sekitar 5 bulan dirawat di sana, kondisi anak saya akhirnya berangsur-angsur membaik sampai kami kembali ke Indonesia.

Saya masih terus berjuang merawat anak saya

Saya dan suami sadar, pengidap CHARGE syndrome akan terus menjalani pengobatan dan perawatan medis di sepanjang hidupnya. Matthew harus terus mengontrol kondisinya ke rumah sakit secara rutin.

Untuk urusan makan, ia hanya bisa diberi makanan yang sudah dihaluskan kemudian dimasukkan melalui selang yang terhubung ke perut.

Dia pun harus rutin di-suction untuk membantu mengeluarkan air liur yang masuk ke dalam pernapasannya. Sebab hingga saat ini, ia masih sulit menelan ludahnya sendiri.

Saya belajar bagaimana merawat anak saya sendiri di rumah, misalnya belajar memasang trakeostomi (alat bantu napas yang dimasukkan melalui lubang di leher).

Jadi, bila terlepas, saya bisa langsung menolongnya tanpa harus ke rumah sakit.

Setiap saat harus memastikan anak saya bernapas dengan baik, tidak ada infeksi yang ia alami, sekaligus berusaha mengejar ketertinggalan tumbuh kembangnya.

Ini memang pekerjaan yang tidak mudah. Namun, saya memperoleh banyak dukungan dari keluarga dan dari berbagai komunitas orang tua dengan anak spesial yang memberikan banyak masukan kepada saya.

Anak saya kini sudah berusia 5 tahun

Dengan perjuangan yang panjang dan pantang menyerah, Puji Tuhan, Matthew bisa bertahan hidup. Kini ia sudah berusia 5 tahun. 

Bagi saya, ini adalah sebuah keajaiban. Mengingat awalnya ia diprediksi hanya berusia paling lama 1 tahun saja.

Selain itu, anak saya juga sudah bisa berjalan, padahal sebelumnya dokter memprediksi ia mungkin akan terbaring seumur hidupnya.

Matthew berhasil mengejar proses tumbuh kembangnya. Ia kini sudah memiliki kemampuan sosial dan kemampuan belajar yang baik. 

Seiring usia, proses tumbuh kembangnya pun terus berjalan. Semua itu adalah hal yang patut saya syukuri di tengah segala tantangan yang kami hadapi.

Saya dan Matthew berhasil membuktikan bahwa dengan perjuangan yang sungguh-sungguh, hal-hal yang terasa mustahil pun bisa terjadi.

Saya bertekad untuk tidak menyerah dalam merawat anak saya

Silih berganti perjuangan yang saya lalui dalam menghadapi kondisi CHARGE syndrome yang dialami Matthew.

Tidak sedikit orang di sekitar saya yang menatap dengan pandangan sinis atau melontarkan perkataan tajam.

Namun, saya memilih untuk menutup mata dan telinga dari hal-hal negatif tersebut dan fokus pada perawatan anak saya.

Melihat Matthew yang mampu bertahan hidup hingga usianya 5 tahun saat ini adalah sebuah kesyukuran yang tak terhingga.

Dia sudah berjuang jauh dari apa yang dokter perkirakan sebelumnya.

Meskipun tidak sedikit kabar duka yang berseliweran dari anak-anak pengidap CHARGE syndrome lainnya.

Namun, saya berjanji akan terus berjuang mendampingi anak saya dan berusaha semaksimal mungkin.

Saya tidak tahu masa depan anak saya akan seperti apa. Dia akan bertahan hidup sampai berapa lama.

Namun, selama saya mengusahakan yang terbaik, saya tidak akan menyesal atas apapun yang terjadi pada Matthew suatu hari nanti.

Prinsip saya, penyesalan jauh lebih sulit dihilangkan daripada kesedihan. Oleh karena itu, saya tidak ingin menjadi orang yang menyesal dan akan terus berjuang bersama Matthew.

Ibu Ichen (38 tahun) bercerita untuk pembaca Hello Sehat.