Apakah itu karena saya mengonsumsi obat kista? Apakah karena demam berdarah yang saya alami di awal kehamilan? Saya tak tahu, tapi saya benar-benar merasa bersalah apapun itu penyebabnya.
Kondisi langka anak kami karena saya dan suami pasangan sedarah
Daffta tumbuh dengan kondisi kulit khusus yang sulit diketahui penyebabnya. Kulit Daffa harus selalu lembab, tak boleh terlalu lama terpajan sinar matahari.
Setiap kali kepanasan, kulitnya akan memerah dan tampak seperti retakan. Ia tak bisa leluasa mengeluarkan keringat melalui pori-porinya seperti orang lain oleh karena itu ia lebih banyak berada di ruangan ber-AC.
Sejak lahir hingga berusia 2 tahun, dokter hanya meresepkan obat salep kulit untuk Daffa. Meski sudah berapa dokter dari berbagai rumah sakit kami kunjungi, tapi pengobatan untuk Daffa itu-itu saja.
Saya tidak tahu apakah memang kami yang tidak mengerti atau memang tidak bisa diobati.
Hingga suatu ketika saya pulang ke Yogyakarta dan melihat plang praktik dokter spesialis kulis di Rumah Sakit Dr. Sardjito, saya memutuskan untuk membawa Daffa ke sana.
Di rumah sakit tersebut Daffa dicek, saya tak tahu persis apa saja pemeriksaan yang dilakukan. Salah satu yang saya ingat adalah pemeriksaan genetik dan pengambilan jaringan kulit Daffa.
Dokter yang menangani saat itu setidaknya ada 8 orang dari berbagai disiplin kedokteran. Selain dokter spesialis kulit, ada pula dokter spesialis anak, dokter spesialis alergi, hingga psikolog anak yang turut mendampingi.
Saya dan suami juga diwawancara tentang berbagai hal hingga hubungan kami dalam garis keturunan keluarga.
Ketika ditanyai hal itu, saya langsung terpikirkan sebuah kemungkinan yang selama ini sebenarnya berkeliaran di pikiran saya.
Menurut hasil analisis para dokter, kemungkinan besar penyebab kelainan kulit anak saya adalah karena ada hubungan antara satu kesamaan genetika kami yang tergabung di Daffa.
Kondisi anak saya diduga karena saya dan suami masih tergolong pasangan sedarah. Daffa didiagnosis mengalami sindrom Netherton yang merupakan penyakit keturunan langka.
Tanya Dokter
Punya pertanyaan kesehatan?
Silakan login atau daftar untuk bertanya pada para dokter/pakar kami mengenai masalah Anda.
Ayo daftar atau Masuk untuk ikut berkomentar