Saya tak pernah menyangka akan memiliki anak dengan autisme. Sena, putra kami, lahir sehat dengan fisik lengkap dan berat badan cukup. Ia memang tumbuh menjadi anak yang berkali-kali lipat lebih aktif ketimbang anak lain. Namun saya anggap wajar saja, “Ah dia hanya sedikit lebih aktif, namanya juga anak-anak”. Hingga kemudian ia menunjukkan red flag (tanda bahaya) dalam tumbuh kembangnya. Pertanda yang terus saya coba sangkal. Inilah pengalaman saya memiliki anak dengan autisme.
Tumbuh kembang anak saya hingga didiagnosis autisme
Perbedaan tumbuh kembang Sena dengan anak-anak lainnya mulai terlihat saat ia berusia 9 atau 10 bulan. Di usia itu, kebanyakan anak sudah mampu mengucap mama atau papa. Namun Sena belum mampu mengucap satu dua kata sama sekali.
Ia juga terlihat sulit memfokuskan perhatiannya ketika diajak bicara atau ketika sedang makan. Tapi saya tidak terlalu memikirkan fakta tersebut, karena saat bertemu anak-anak lain dia masih bisa tertawa dan main bersama.
Di usia satu tahun, Sena tumbuh semakin aktif namun belum mampu diajak berkomunikasi. Jika diajak berbicara, pandangan matanya selalu tertuju ke arah yang lain. Ketika ia sudah mulai bisa berbicara atau bergumam di usia belasan bulan, ia masih tetap tak bisa diajak berkomunikasi.
Sena lebih banyak melontarkan celotehan dan seolah-olah memiliki dunia sendiri tanpa lawan bicara. Bukan “mama” atau “papa” yang keluar dari mulutnya, namun kata-kata tanpa makna yang terdengar seperti, “Menya nya nya la la la la.”
Ketika sudah bisa berlari, Sena semakin tampak hiperaktif. Mulai dari bangun tidur dia akan berlari ke sana ke mari, mengelilingi semua sudut rumah, naik ke kursi, lalu lompat, begitu berulang kali. Bisa dibilang keaktifan dia berkali-kali lipat dari anak lain pada umumnya.
Tak hanya itu, Sena juga kerap menabrak orang-orang di depannya ketika ia sedang berlari atau naik sepeda. Ia tak mau berhenti atau belok untuk menghindari hal tersebut. Perilaku Sena ini kerap menimbulkan keributan kecil dengan orang tua anak-anak tetangga.
Mau tak mau mata saya tidak boleh lepas mengawasi dia sedikit pun.
Mencari pengobatan untuk Sena
Kami tinggal di sebuah desa di Kabupaten Jepara. Pengetahuan saya tentang tumbuh kembang anak cukup terbatas dan saya sama sekali belum tahu apa itu autisme pada saat itu. Maka saya lebih banyak mengikuti saran keluarga dan kerabat yang menilai bahwa ada yang salah dengan Sena.
Pengobatan yang dianjurkan lebih banyak merupakan pengobatan alternatif. Karena ketidaktahuan saya, semua anjuran itu saya ikuti satu per satu.
Saya pernah mencoba pergi ke tukang terapi pijat tradisional. Bapak terapis di sana berkata bahwa ada penyumbatan saraf pada Sena yang perlu diperbaiki. Berkali-kali saya datang membawa anak saya, namun tak kunjung ada perkembangan apapun pada Sena.
Saya kemudian disarankan datang ke tempat pengobatan alternatif di Kota Magelang. Jarak tempat tersebut dari rumah saya sekitar 3 jam berkendara dengan mobil. Setibanya di sana, ahli pengobatan di tempat itu berkata bahwa ada ketidakseimbangan antara otak kiri dan otak kanan Sena.
Pulang dari sana kami membawa ramuan-ramuan yang tak saya ketahui apa saja komposisi dan manfaatnya. Namun demi bisa mengobati Sena, maka saya tetap memberikan ramuan tersebut sesuai anjuran.
Bukan sekali dua kali saya mendatangi pengobatan alternatif. Beberapa tempat lain hanya memberi saya air putih yang sudah dijampi-jampi. Mereka berkata bahwa “ada yang nempel” di tubuh anak saya.
Saya tak banyak bertanya lebih lanjut, terutama soal penyebabnya. Saya tak mau mendengar bahwa anak saya kena jin dan sebagainya. Saya hanya langsung minta agar anak saya diobati.
Tapi kabar bahwa anak saya ditempeli jin menyebar dan menjadi selentingan yang kerap saya dengar. Adanya dua kuburan keramat di dekat rumah kami seringkali dikait-kaitkan dengan kondisi Sena yang berbeda dari anak-anak lain.
Pertama kali ke psikolog
Selain perilakunya berbeda dari anak kebanyakan, Sena kecil rentan sakit. Makan permen 2-3 butir saja bisa membuatnya diare. Jika ia makan kerupuk, Sena akan batuk bahkan demam sepanjang malam.
Setiap kali sakit, saya bawa Sena ke klinik dokter umum langganan terdekat. Tapi saya hanya membawa Sena jika sakit saja. Tak pernah sekali pun saya berkonsultasi terkait kondisi tumbuh kembang anak saya itu. Namun, kemudian dokter tersebut menyodorkan brosur informasi soal pengobatan anak autisme.
Saya pun mengikut anjurannya dan membawa Sena Rumah Sakit Umum RA Kartini Jepara. Di sana Sena dirujuk ke psikolog, dokter spesialis anak, dan dokter spesialis saraf. Setelah selesai asesmen dan pemeriksaan, Sena dianjurkan untuk rutin melakukan terapi untuk Autism spectrum disorder dan ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder).
Tapi kami bisa bertahan sampai 5 kali pertemuan saja. Sebab membawa Sena pergi terapi sungguh merupakan perjuangan berat. Ia sangat sulit dikendalikan dan tak bisa menunggu antrean di rumah sakit yang begitu lama.
Sepanjang 5 kali pertemuan itu saya melihat dan mencatat kegiatan-kegiatan yang dilakukan psikolog selama sesi terapi. Saya juga mencoba lebih melek internet dan mencari berbagai informasi cara mendidik anak dengan autisme.
Saya mulai menerapkan apa yang saya contek dari sesi terapi di rumah sakit dan sumber internet. Saya berusaha mempraktikan apa yang bisa saya praktikkan sendiri seperti mengajak Sena belajar sambil jalan-jalan.
Setidaknya 3 kali seminggu saya ajak Sena ke sawah untuk belajar soal warna, alfabet sambil bernyanyi, dan lainnya. Tapi ilmu dan pengetahuan yang saya miliki terbatas. Saya hanya bermodalkan semangat dan meniru apa yang dianjurkan oleh berbagai sumber di internet.
Selama setahun saya rutin mengajari Sena apapun yang bisa saya ajarkan hasil dari mencontek saran-saran di internet.
Suatu ketika saudara mengenalkan kami ke YCHI Autisma Center. Yayasan ini merupakan tempat terapi dan belajar bagi anak-anak berkebutuhan khusus terutama autisme, ADHD, dan down syndrome.
[embed-health-tool-child-growth-chart]
Sena bisa bersekolah di sekolah umum
YCHI menerima anak berkebutuhan khusus berusia 2 sampai 10 tahun dan dari keluarga pra sejahtera. Sena mulai mengikuti terapi dan belajar di YCHI Jepara saat berusia 5 tahun.
Sedari kecil Sena memang sulit berkomunikasi, merespons orang lain, dan tidak sabaran. Meski begitu, rasa ingin tahunya cukup tinggi. Ia tak suka jadwal keterlambatan ataupun perubahan jadwal.
Jadwal kesehariannya harus selalu tepat waktu, tidak boleh terlambat atau terlalu cepat. Sena juga akan emosi jika ada perubahan lain seperti perubahan pengajar atau pergantian terapis. Sebagai contoh, jika Bu Noni sebagai salah satu terapisnya berhalangan hadir, maka saya harus memberi pengertian pada Sena setidaknya sehari sebelumnya.
Jika tidak tantrum, paling tidak Sena akan terus bersikap acuh pada terapisnya. Sebagai contoh, ia akan bertanya, “Memangnya kamu bisa mengajar Matematika?” pada guru penggantinya atau pertanyaan-pertanyaan lain yang menyangsikan guru tersebut.
Di YCHI, pelajaran pertama yang didapatkan Sena adalah soal kesabaran dan keluwesan bahwa tidak apa-apa berganti guru, tidak masalah kalau datang lebih awal, tidak masalah kalau harus ganti jam belajar. Ia juga mendapat terapi agar lebih dapat mengontrol emosinya.
Sena tampak berkembang dengan lebih baik setelah belajar dan mengikuti terapi di YCHI. Saya juga mendapat panduan dan tips dari para terapis serta pengajar di sana bagaimana caranya melatih dan mengajari Sena sesuatu.
Di umur 6 tahun Sena sudah mulai bisa diajak komunikasi, mau disuruh menulis, atau menggambar. Dia mulai belajar makan dan mandi sendiri walau tetap harus saya temani di sampingnya ketika usia 7 tahun.
Ketika waktunya masuk sekolah dasar, saya berniat memasukkan sena ke Sekolah Luar Biasa (SLB).
Namun, atas sejumlah saran, saya memberanikan diri memasukkan Sena ke sekolah umum yang menerima siswa inklusi. Sekolah inklusi tersebut juga sesuai dengan arahan terapis dan guru-guru di YCHI.
Saya selalu menemani Sena dari kelas 1 sampai kelas 4 SD. Biasanya orang tua di sekolah akan berkumpul dan ngobrol sambil menunggu waktu anaknya pulang, tapi saya selalu ada di depan pintu kelas. Saya sama sekali tidak berani melepas Sena keluar dari jarak pandang saya barang semenit.
Terkadang rasa minder terlintas di benak. Namun saya bertekad untuk siap menghadapinya karena Sena memang berbeda dengan anak yang lain. Kalau terdengar ada orang yang mencemoohnya, saya lebih memilih pura-pura tidak tahu. Saat ada selentingan omongan jelek tentang anak saya maka saya pura-pura tidak mendengarnya. Saya berusaha agar anak saya bisa sekolah hingga lulus apapun yang terjadi.
Memasuki kelas 5, Sena sudah lebih bisa ditinggalkan sebentar. Saya hanya antar jemput atau terkadang menengok sekali saat jam istirahat. Sena juga masuk SMP umum di sekolah yang menerima siswa inklusi. Syukur alhamdulillah dia sudah mulai mandiri tanpa perlu saya temani di sekolah.
Sekarang Sena 17 tahun kelas 1 SMA. Semoga dia bisa terus berkembang jadi pribadi yang dewasa dan mandiri.
Bagi para orang tua seperjuangan, saya yakin kalian juga menjalani hari-hari yang sulit. Mari bersabar karena anak autisme seperti Sena perlu kerja sama dari orang tua dan guru-gurunya untuk bisa berkembang.
Sudarmini bercerita untuk pembaca Hello Sehat.
