Sabtu (29/06), Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI) mengadakan acara dalam rangka memperingati Myasthenia Gravis Awareness Month, yang jatuh pada bulan Juni setiap tahunnya.
“MG Edu Talk: Balance Nutrition for MG Survivor” menjadi tajuk acara kali ini dengan peserta yang merupakan penyintas myasthenia gravis (MG) dan caregiver pasien MG.
Acara ini menghadirkan dr. Ahmad Yanuar Safri, Sp.N, SubSp.E.N.K(K) selaku pembina YMGI. Hadir pula dr. Widjaja Lukito, Sp.GK(K), Ph.D yang menerangkan seputar nutrisi bagi penyintas myasthenia gravis.
Mengenali gejalanya lebih jauh
Sebelum masuk ke sesi pemaparan oleh dokter, acara dibuka dengan pemotongan tumpeng dalam rangka ulang tahun ke-13 yayasan oleh ketua YMGI, Ibu Indria Sari, yang didampingi oleh para pengurus dan penyintas MG.
Pada sesi pertama, dr. Ahmad Yanuar Safri atau yang kerap disapa dr. Yanuar memaparkan gejala awal MG yang bisa dikenali. Myasthenia gravis merupakan sebuah kondisi autoimun yang mempengaruhi otot-otot tubuh.
Gejala utama MG meliputi kelopak mata yang turun, pandangan ganda, dan kelemahan otot yang semakin parah dengan aktivitas dan membaik dengan istirahat.
Gejala MG sering kali bervariasi dalam intensitas sepanjang hari. Banyak pasien mengalami kelemahan yang lebih parah pada sore hari atau kalau sudah capek setelah aktivitas fisik.
“Paling sering delapan puluh persen diawali dengan gangguan di kelopak mata, sehingga kelopak matanya turun. Bisa satu atau bisa dua-duanya. Biasanya turun kalau sudah capek. Jadi, kalau pagi-pagi bangun tidur udah turun kemungkinan bukan menstil yang grafis. Kecuali kalau udah berat,” kata dr. Yanuar.
Dokter bergelar subspesialis Epilepsi dan Neurofisiologi Klinis ini juga menjelaskan bahwa pandangan ganda yang merupakan gejala myasthenia gravis itu berbeda dengan pandangan kabur.
Beliau menggambarkan bahwa pandangan kabur seperti saat menyetir dan terjadi hujan besar. Pandangan pada kaca yang terlihat tidak jelas itu dimaksudkan sebagai pandangan kabur.
“Kalau (pandangan ganda) dobel, masih kelihatan jelas. Tapi, objeknya jadi dua. (Contohnya saat) lihat pensil, satu jadi dua. Dan kondisi itu biasanya nggak selalu saat melihat ke semua arah. Pada awal MG, mungkin pandangan kaburnya saat lirik kanan saja atau saat lirik kiri saja. Dan itu terjadi secara fluktuatif atau hilang timbul,” jelas dr. Yanuar.
Pilihan nutrisi untuk penyintas MG
Sesi berikutnya dibawakan oleh dr. Widjaja Lukito, Sp.GK(K), Ph.D, yang fokus membahas tentang pola makan bagi penyintas MG.
Beliau menekankan pentingnya makanan yang mengandung kolin, seperti kuning telur, sayuran hijau, dan buah-buahan tertentu seperti pisang dan alpukat.
Hal tersebut karena diketahui bahwa kolin merupakan cikal bakal asetilkolin, pengirim pesan (neurotransmitter) yang penting dalam fungsi otot. Pada penyintas MG, antibodi tubuh secara keliru menyerang si pengirim pesan asetilkolin.
Dalam pemaparannya, dr. Lukito juga menyoroti perlunya menghindari makanan yang dapat memicu reaksi autoimun, seperti gluten dan lemak jenuh.
Selain itu, ia menyarankan untuk mengurangi asupan makanan tinggi Advanced Glycation End-products (AGEs) yang ditemukan dalam processed food, serta makanan yang mengandung histamin tinggi seperti beberapa jenis seafood.
Pesan dr. Lukito lainnya yaitu untuk menghindari makanan pemicu peradangan dan meningkatkan asupan anti-inflamasi, seperti buah-buahan berwarna merah dan ungu.
Tantangan penyintas MG, utamanya kesehatan mental
Sebagai pembina YMGI, dr. Yanuar juga mengulas tantangan lain yang dihadapi oleh penyintas MG, termasuk masalah penglihatan, kesehatan mental, dan gangguan tidur.
Untuk mengatasi pandangan ganda, beliau menyarankan penggunaan penutup mata bergaya bajak laut sebagai solusi sementara untuk mencegah kondisi mata malas (amblyopia).
Sementara itu, untuk masalah tidur dan kesehatan mental, ia merekomendasikan rutinitas olahraga ringan seperti berjalan kaki pagi hari selama 15-30 menit, serta dukungan psikologis yang memadai.
dr. Yanuar menekankan pentingnya edukasi dan dukungan komunitas bagi para penyintas MG untuk meningkatkan kualitas hidup mereka.
Saat ditemui seusai acara, dr. Yanuar menjelaskan bahwa pada penyakit kronis pasti akan muncul gangguan mental. Gangguan mental ini erat hubungannya dengan imunitas pasien.
Salah satu contoh keterkaitannya yakni akibat kondisi depresi yang membuat imunitas turun. Hal ini bisa berpengaruh pada proses pemulihan yang mana pasien jadi kurang semangat.
“Pasien MG atau pasien penyakit kronis lain (diharapkan) untuk dapat menjaga kesehatan mentalnya. (Caranya) dengan bercerita mengenai keadaannya kepada keluarga atau teman dekat dan bergabung dengan komunitas penyandang penyakit yang sama sehingga bisa berbagi rasa, berbagi pengalaman, dan dapat menunjang pengobatan.” —dr. Ahmad Yanuar Safri, Sp.N, SubSp.E.N.K(K)
Penutup
Di tengah-tengah sesi, peserta diberikan “Buku Saku Pasien Miastenia Gravis” yang dirilis oleh Perhimpunan Dokter Spesialis Neurologi Indonesia (PERDOSNI).
Buku berukuran mungil tersebut berisi kolom data diri pasien untuk diisi serta berbagai informasi dasar terkait myasthenia gravis seperti gejala, pilihan nutrisi, hingga tips menelan.
Indria Sari selaku ketua YMGI mengatakan bahwa topik acara kali ini ingin sedikit berbeda, yakni seputar nutrisi. “Informasi umum terkait myasthenia gravis sendiri sudah banyak dan bisa diakses melalui website-website“, lanjutnya.
Lebih sering berkumpul via daring, acara yang diadakan di sebuah hotel di Jakarta Selatan ini menjadi ajang tatap muka pertama para penyintas MG. Mereka datang dari berbagai daerah, termasuk Semarang, Makassar, hingga Johor, Malaysia.
Acara diakhiri dengan sesi tanya jawab yang dimanfaatkan oleh para peserta untuk bertanya langsung terkait MG, kondisi autoimun lain, serta pola makan yang baik.
[embed-health-tool-bmi]
